Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
LIST OTWARTY DO MINISTRA ZDROWIA

LIST OTWARTY DO MINISTRA ZDROWIA

MUKOKOALICJA

MukoKoalicja

Adres korespondencyjny:
Przemysław Marszałek
Fundacja Matio
ul. Bobrowskiego 11, 31-552 Kraków
email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

 

Szanowny Pan
Minister Zdrowia
Prof. dr. n med. Łukasz Szumowski
ul.
Miodowa 15
00-952 Warszawa

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

Zwracamy się do Pana zaniepokojeni wypowiedzią Pana Ministra Macieja Miłkowskiego z dnia 29.06.2020 r. na Konferencji Patient Empowerment w związku z tematem refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Ponieważ dotyczy ona kwestii życiowo ważnych dla naszych dzieci i dla nas, chcielibyśmy się do niej odnieść.  W czasie Konferencji nie było to możliwe, wybieramy więc drogę listu otwartego.

Podczas Konferencji Pan Minister Maciej Miłkowski stwierdził, że :

  1. Dłuższa o 10-15 lat niż w Polsce, średnia życia chorych na mukowiscydozę na „Zachodzie” została osiągnięta bez drogich leków przyczynowych, których kilkanaście lat temu nie było. Nie mamy kilkunastoletnich obserwacji, aby ocenić jak leki przyczynowe wpływają na długość życia. Nie należy zaczynać od drogich leków. Ważna jest kompleksowa, koordynowana opieka i ją trzeba rozwijać.
  2. W Polsce jest już nowoczesny ośrodek dedykowany przeszczepom płuc dla chorych z mukowiscydozą. Przeszczepy płuc przedłużają życie chorym z mukowiscydozą i to się rozwija.
  3. Koszt refundacji terapii przyczynowych mukowiscydozy dla jednego pacjenta to 20-30 mln zł w ciągu jego życia.

Bardzo prosimy o przyjęcie następujących wyjaśnień:

  1. a

Mediana wieku w momencie zgonu chorego na mukowiscydozę to w Polsce ok. 24 lata. Dotyczy chorych, którzy rozpoczynali terapię wiele lat temu, często po zbyt późnej diagnozie i gdy organizacja i poziom leczenia w Polsce były na niższym niż obecnie poziomie. Chorzy urodzeni w dzisiejszych czasach, dzięki badaniom przesiewowym i szybkiemu wdrożeniu leczenia objawowego, rehabilitacji i profilaktyki zakażeń mają szanse na dłuższe życie. W części (ale wciąż niewystarczającej liczbie) ośrodków infrastruktura, zatrudnienie wielodyscyplinarnych zespołów medycznych i poziom organizacji leczenia mukowiscydozy pozwalają na stosowanie i dobre monitorowanie leczenia przyczynowego, zgodnie z europejskimi standardami.. Udało się to osiągnąć nie dzięki decyzjom administracyjnym najwyższego szczebla, tylko dzięki wysiłkowi  środowisk pacjenckich i lekarzy, a także dzięki środkom samorządowym, unijnym i prywatnym. Oczywiście chcielibyśmy, żeby leczenie przyczynowe i jego finansowanie miało charakter systemowy. Obecnie konieczne są głównie inwestycje w ośrodki dla chorych dorosłych, których populacja rośnie. Leczenia przyczynowego nie można „zastąpić” jakimikolwiek formami organizacji leczenia – są to zupełnie inne działania. Naszym zdaniem, popartym opiniami ekspertów, Ministerstwo Zdrowia powinno zapewnić naszym chorym dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii, niezależnie od codziennej walki z mukowiscydozą, którą muszą toczyć chorzy stosując się do zaleceń lekarzy. Ponadto jeśli teraz nie wprowadzimy leczenia przyczynowego to przepaść między długością życia w Polsce i na "Zachodzie" jeszcze bardzie się pogłębi. Leki przyczynowe są refundowane w wielu krajach europejskich, w tym m.in. u naszych sąsiadów, Czechów i Słowaków.

  1. b

Nie zgadzamy się z interpretacją, że przeszczepy to „element terapii” w mukowiscydozie. Zakwalifikowani do przeszczepu powinni być tylko chorzy, u których wykorzystano już wszelkie dostępne metody leczenia (czyli również leczenie przyczynowe), w tym farmakologiczne i chirurgiczne, a jednocześnie nie stwierdzono u nich istotnych przeciwwskazań do jego zastosowania. To procedura ostateczna, ratująca życie, wiążąca się z szeregiem ryzyk i komplikacji. Po przeszczepie choroba nie znika.

  1. c

Z niepokojem przyjęliśmy informację, że koszt refundacji leczenia lekiem przyczynowym to ok 20-30 mln. zł. Prosimy o informację, jaka jest metodyka wyliczenia tej kwoty. Koszt ten wydaje nam się wątpliwy, w szczególności, że umowa refundacyjna jest podpisywana na 2 lata, jeśli efekty są pozytywne to na kolejne 2 i następnie na 3 lata. W trakcie życia pacjenta leki mogą tanieć, mogą pojawić się leki generyczne lub zupełnie nowe terapie. Również opinie, że potrzeba kilkunastu lat, aby zaobserwować działanie leków przyczynowych odbieramy jako narrację deprecjonującą skuteczność tych leków. Wyniki badań klinicznych wyraźnie mówią o skuteczności.                                                                          

Aktualnie ocenie Ministerstwa Zdrowia podlegają 2 leki o różnym poziomie skuteczności:

- Kalydeco - potencjalna populacja w Polsce to kilka osób, skuteczność potwierdzona badaniami klinicznymi to rewelacyjna poprawa wydajności płuc. Dotychczas żadna, zarejestrowana w Europie technologia medyczna w leczeniu mukowiscydozy nie pozwalała na osiągnięcie takiej poprawy. Ponadto lek uzyskał pozytywną opinię Rady Przejrzystości AOTMiT;

- Orkambi– potencjalna populacja w Polsce to kilkaset osób, potwierdzona skuteczność polega nie tyle na spektakularnej poprawie kluczowych wskaźników, co na zahamowaniu postępu choroby i stabilizacji stanu zdrowia pacjentów, a to również przyczynia się do poprawy długości i jakości życia chorych.

Mając to wszystko na uwadze uprzejmie prosimy o spotkanie (np. w trybie online), aby omówić powyższe kwestie. Z naszej strony chcemy dołożyć starań, aby decyzja o refundacji została podjęta w oparciu o pełną wiedzę, w konsultacji z ekspertami i środowiskiem pacjentów. Obecnie przytaczane argumenty wskazują, że być może nie wszystkie kwestię są właściwie zrozumiane i interpretowane.

Z poważaniem,

Paweł Wójtowicz – Prezes Fundacji Matio

Waldemar Majek – Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

Tadeusz Jażdżewski – Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą o/Gdańsk

Jarosław Raczyński – Prezes Fundacji Podaruj Oddech

Monika Bartnik – Prezes Fundacji Mukohelp

                          
   

     

Fizjoterapia i dietetyka w mukowiscydozie 26-29.09.2019

Fizjoterapia i dietetyka w mukowiscydozie 26-29.09.2019

W RAMACH JEDNEGO PRZEDSIĘWZIĘCIA ODBYŁO SIĘ KILKA WYDARZEŃ:

  • INDYWIDUALNE KONSULTACJE FIZJOTERAPEUTYCZNE (26,27,29.09.2019)

Specjalista  fizjoterapii Mikołaj Kowalski przeprowadził 28 konsultacji, w których wzięło udział 8 nowych beneficjentów fundacji. Dla chorych była to kolejna dawka wiedzy i motywacji. Każdy pacjent otrzymał wskazówki do dalszej, codziennej i samodzielnej pracy w domu.


  • INDYWIDUALNE KONSULTACJE DIETETYCZNE (26,27,29.09.2019)

Dietetyk Klaudia Bar pracująca z pacjentami chorymi na mukowiscydozę w Wojewódzkim Szpitalu Nr 2 w Rzeszowie odbyła 18 konsultacji dietetycznych. Pacjenci mieli okazję przeanalizować swój sposób żywienia, skonstruować nową dietę, ustalić odpowiednią dawkę kreonu (enzymu trzustkowego usprawniającego trawienie), a także zważyć się na wadze analizującej skład ciała.


  • SZKOLENIE DLA FIZJOTERAPEUTÓW (28.09.2019)

Po raz pierwszy odbyło się szkolenie dla fizjoterapeutów poprowadzone przez mgr. Mikołaja Kowalskiego.

Poruszono następujące tematy:

  1. Mukowiscydoza - choroba wieloukładowa okiem fizjoterapeuty.
  2. Inhalacja - podstawa prawidłowego drenażu drzewa oskrzelowego.
  3. Podstawowe techniki fizjoterapii oddechowej - od diagnozy do efektywnej rehabilitacji.
  4. Drenaż autogeniczny - teoria i praktyka.
  5. Aktywność fizyczna w CF.
  6. Simeox - prezentacja urządzenia.

Szkolenie odbyło się w Hotelu Blue Diamond w Trzebownisku koło Rzeszowa. Wzięło w nim udział 17 fizjoterapeutów z różnych stron Polski.


GŁÓWNYM SPONSOREM SZKOLENIA DLA FIZJOTERAPEUTÓW I KONSULTACJI BYŁA FIRMA VERTEX.

vertex


  • SZKOLENIE DLA RODZICÓW I OPIEKUNÓW PT. DIETA W LECZENIU MUKOWISCYDOZY (28.09.2019)

Spotkanie rozpoczęło się od wykładu pt. "Od ogółu do szczegółu - mukowiscydoza od kuchni". Prowadząca - mgr Klaudia Bar - przybliżyła zagadnienia związane z zasadami prawidłowego żywienia w mukowiscydozie. Począwszy od aktualnych zaleceń, poprzez praktyczne informacje dotyczące produktów, które powinny stanowić podstawę diety oraz aktualnie panujące mity i fakty. W części wykładowej pojawiły się również elementy praktyczne związane z nauką samodzielnego obliczania ilości enzymu przypadającego na gramy tłuszczu w diecie.

Po części wykładowej przeprowadzono warsztaty mające na celu praktyczne wykorzystanie wiedzy teoretycznej. Pani dietetyk z pomocą uczestników przygotowała posiłki na bazie produktów zalecanych w diecie. Warsztat zakończył się degustacją powstałych dań.

SPONSOREM SZKOLENIA I WARSZTATÓW DIETETYCZNYCH BYŁA FIRMA NUTRICIA.

Nutricia cmyk grad Metabolics 002



 FOTORELACJA Z WYDARZEŃ


 

Indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne 29-31.03.2019

Indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne 29-31.03.2019

W dniach 29-31.03.2019 roku w Hotelu Coloseum odbyły się indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne ze specjalistą fizjoterapii Mikołajem Kowalskim przyjeżdżającym do nas z Bydgoszczy, gdzie pracuje z pacjentami chorymi na mukowiscydozę w prywatnym gabinecie i w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. W spotkaniach wzięła udział nasza rehabilitantka Sylwia Kiper- Sroka.

Przeprowadzonych zostało 20 konsultacji.



 

Sesja do Mukokalendarza 2021

Sesja do Mukokalendarza 2021

Wracamy z sesjami fotograficznymi do Mukohelpowego Kalendarza 2021 skierowanymi do dziewczynek w wieku 0-16 lat.

POZOSTAŁO JEDNO WOLNE MIEJSCE!

Terminy i miejsce sesji:

  • 14.05.2020 - Park miejski im. Bohaterów Monte Cassinow Jarosławiu
  • 15.05.2020 - Ogród miejski im. Solidarności w Rzeszowie

Fotograf:

-Adrian Leśniak

Ponieważ epidemia koronawirusa uniemożliwiła wcześniejsze przygotowanie i przeprowadzenie sesji w bajkowej scenerii, sesje odbędą się na świeżym powietrzu w maseczkach ochronnych. Strój dowolny, dopasowany kolorystycznie, bez krzykliwych napisów i wzorów. Można zabrać ze sobą np. ulubioną zabawkę dziecka, kocyk itp. Zależy nam, abyście czuli się swobodnie :)

Każda sesja zakończona będzie pamiątkowym, rodzinnym zdjęciem.

Jeżeli wystąpi niesprzyjająca pogoda (zimno i deszcz) sesje zostaną przesunięte i wykonane w dniach 20-21.05.2020 w tych samych miejscach.


Zgłoszenia prosimy przesyłać drogą e-mailową na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.


MUKOKALENDARZ 2021

MUKOKALENDARZ 2021

Z POWODU EPIDEMII KORONAWIRUSA SESJE ZOSTAJĄ CHWILOWO WSTRZYMANE. BĘDZIEMY INFORMOWAĆ O NOWYCH TERMINACH!


SERDECZNIE ZAPRASZAMY DZIEWCZYNKI NA SESJE DO KALENDARZA NA 2021 ROK.

Karty zgłoszeniowe prosimy przesyłać e-mailowo na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub na adres ul. Słowackiego 24/4, 37-500 Jarosław. O przyjęciu decyduje kolejność zgłoszeń (12 miejsc).
Strona 1 z 2
ul. J. Słowackiego 24/4
37-500 Jarosław
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Informacje dodatkowe

NIP: 792 230 14 69
REGON: 368963058
KRS: 0000708831

Godziny pracy
pon. - pt. 8:00 - 16:00
© 2020 Muko.Help | Wszystkie prawa zastrzeżone.

Search