NASZA MISJA

Misją fundacji jest pomoc chorym na mukowiscydozę oraz ich rodzinom. Działalność Fundacji to budowa kompleksowego systemu wspierania chorych i ich zmagań z codziennymi problemami poprzez zakupu leków i  sprzętu do codziennej rehabilitacji.

Fundacja organizuje i finansuje kursy i szkolenia dla rodzin i opiekunów w zakresie leczenia, fizjoterapii, dietetyki i psychoterapii. Działalność charytatywna obejmuje również zakup doposażenia, sprzętu, leków i środków niezbędnych do funkcjonowania oddziałów i innych placówek medycznych z przeznaczeniem na leczenie naszych pacjentów.

Fundacja należy do MukoKoalicji i wraz z innymi fundacjami/stowarzyszeniami walczy m.in. o refundację leków przyczynowych dla chorych na mukowiscydozę oraz o poprawę jakości i długości ich życia.

POCZĄTKI DZIAŁALNOŚCI

Fundację Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP założyła Monika Bartnik w grudniu 2017 roku. Głównym jej celem była pomoc rodzinom z Podkarpacia borykającym się z mukowiscydozą. Widziała, że nie ma odpowiedniego ośrodka leczenia, nie ma fizjoterapeuty, który mógłby pracować z chorymi w ramach fizjoterapii domowej, nie ma dietetyka i psychologa, którzy wspieraliby rodziny w ich codziennej walce. Rozumiała nieustanny strach rodziców o dziecko i codziennie pojawiające się pytania: czy dobrze wykonujemy inhalację i drenaż? Czy podajemy odpowiednią dawkę kreonu? Jako rodzic dziecka chorego na mukowiscydozę chciała pomóc sobie i innym.

Po raz pierwszy o powołaniu Fundacji poinformowała szeroką publiczność zapraszając na II Podkarpacki Bal Charytatywny Organizowany na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę. Bal wpisał się w coroczny harmonogram działań Fundacji i stanowi sztandarowe wydarzenie.

Następnym krokiem było sprowadzenie na Podkarpacie wysokiej rangi specjalisty w dziedzinie fizjoterapii oddechowej - dr. Mikołaja Kowalskiego, który udzielił rodzinom wskazówek dotyczących prawidłowej fizjoterapii w mukowiscydozie. Pod jego okiem kształciła się mgr Sylwia Kiper-Sroka – specjalistka fizjoterapii, współpracująca z chorymi na mukowiscydozę na terenie powiatu jarosławskiego. Dodatkowo wprowadzony został cykl co półrocznych, indywidualnych konsultacji fizjoterapeutycznych z dr. M. Kowalskim w celu objęcia pacjentów stałym nadzorem. To spotkania sprawdzające prawidłowość wykonywanych technik inhalacyjnych i drenażowych, korygujące błędy, edukujące, a także motywujące.

W celu poprawy jakości życia chorych, prezes Fundacji - Monika Bartnik - od pierwszych dni działania rozpoczęła rozmowy z władzami województwa podkarpackiego uzmysławiając i nakreślając istniejący problem oraz pokazując rozwiązania poprzez stworzenie Modelowego Projektu Opieki Koordynowanej. W tym celu nawiązała także współpracę z prof. Dorotą Sands – prezesem PTM i kierownikiem referencyjnego ośrodka - Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Wynikiem podjętych działań było uzyskanie środków finansowych dla Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie na utworzenie izolatek w Klinice Alergologii i Mukowiscydozy gwarantujących odpowiednie warunki sanitarne dla pacjentów z mukowiscydozą. Dodatkowo Fundacja szkoli kadrę współpracującą z pacjentami w Klinice.