Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Wizyta Pierwszej Damy u chorych na mukowiscydozę

Wizyta Pierwszej Damy u chorych na mukowiscydozę

Pierwsza Dama rozmawiała w czwartek o wsparciu osób chorych na mukowiscydozę. Odwiedziła dziewczynkę objętą opieką Fundacji MUKOHELP, a następnie, w siedzibie ośrodka, spotkała się z innymi pacjentami oraz rodzicami dzieci dotkniętych tym schorzeniem.

Agata Kornhauser-Duda rozpoczęła wizytę w województwie podkarpackim od odwiedzin Paulinki dotkniętej mukowiscydozą w jej domu rodzinnym. W towarzystwie rodziców i trzech sióstr dziewczynka mówiła o codziennym funkcjonowaniu wymagającym stałego leczenia i łagodzenia objawów. Pomimo wielu przebytych operacji jest bardzo pogodnym dzieckiem o wielu zainteresowaniach. Radośnie opowiedziała o nauce przedmiotów ścisłych oraz o zespole ludowym, w którym tańczy.

Pierwsza Dama rozmawiała z rodzicami o rozpoznaniu schorzenia i opiece nad przewlekle chorym dzieckiem. Paulinka jest pod opieką Fundacji MUKOHELP w Jarosławiu, w której siedzibie Pierwsza Dama spotkała się później z jej innymi beneficjentami. Poznała tam m.in. małego Igora, a także Marcelinę, która w wieku piętnastu lat przebyła za granicą operację przeszczepu płuc. W czwartek podzieliła się z Małżonką Prezydenta swoimi doświadczeniami z perspektywy dorosłego pacjenta.

Następnie Pierwsza Dama spotkała się z pracownikami fundacji i matkami podopiecznych. Podczas rozmowy Małżonka Prezydenta pytała o specyfikę mukowiscydozy oraz o formy wsparcia w codziennym życiu z nieuleczalną chorobą, która wywiera silny wpływ na wszystkich członków rodziny. Wiąże się ona z koniecznością sprawowania bezpośredniej i ciągłej opieki nad dzieckiem oraz nadzorem lekarzy o różnych specjalizacjach. Rodziny często korzystają z usług kilku placówek medycznych rozlokowanych w innych miastach. Niebagatelną rolę w jakości i długości życia chorych na mukowiscydozę odgrywa wczesna diagnostyka. Mimo, że genetyka molekularna pozwala wykryć mukowiscydozę u dziecka jeszcze w czasie trwania ciąży, niektóre z mam opowiadały Pierwszej Damie o długim procesie diagnozowania dzieci. Średni czas życia chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi dwadzieścia lat.

Fundacja zabiega o stworzenie w województwie podkarpackim ośrodka umożliwiającego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych. Placówka organizuje bale charytatywne oraz szkolenia i warsztaty dla chorych oraz ich rodzin, a także stara się spełniać marzenia pacjentów. Jednym z tegorocznych projektów była realizacja profesjonalnej sesji zdjęciowej, w której wzięły udział chore na mukowiscydozę panie z woj. podkarpackiego. (KS)

Źródło: https://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc/art,462,wizyta-pierwszej-damy-u-chorych-na-mukowiscydoze.html

Pierwsza Dama z wizytą w Jarosławiu

Pierwsza Dama z wizytą w Jarosławiu

Agata Kornhauser-Duda przyjechała do Jarosławia 18 października na zaproszenie Fundacji MUKOHELP, by spotkać się z podopiecznymi organizacji oraz ich rodzinami. Odwiedziła m.in. 9-letnią Paulinę. Pierwsza Dama chciała uniknąć medialnego szumu związanego zazwyczaj z oficjalnymi wizytami żony Prezydenta, stąd do końca utrzymywana tajemnica. Agacie Kornhauser-Dudzie zależało głównie na spotkaniach z chorymi oraz ich bliskimi. Była również zainteresowana działaniami podejmowanymi przez fundację MUKOHELP.

Żona Prezydenta RP spędziła w Jarosławiu trzy godziny. - Po naszych staraniach Pani Prezydentowa odpowiedziała na zaproszenie, co nie ukrywam, jest dużym wyróżnieniem - relacjonuje prezes MUKOHELP, Monika Bartnik.

Misją Fundacji MUKOHELP, która powstała nieco pół roku temu, jest pomoc osobom chorym na mukowiscydozę. Jej głównym celem jest stworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy, gdzie będzie się to odbywało zgodnie z europejskimi standardami. Liczy się głównie to, by znacząco poprawić jakość i długość życia pacjentów.

- By to osiągnąć organizujemy Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę - mówi Monika Bartnik. - Dochód z biletów oraz ze zbiórki publicznej, która jest prowadzona podczas balu w formie licytacji przedmiotów przekazanych przez darczyńców, zasila nasze konto. Do tej pory, za co jestem wdzięczna wszystkim darczyńcom, udało się nam zebrać ponad 220 tys. Nasze działania będziemy kontynuować, bo potrzeby są ogromne - dodaje pani prezes.

ul. J. Słowackiego 24/4
37-500 Jarosław
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Informacje dodatkowe

NIP: 792 230 14 69
REGON: 368963058
KRS: 0000708831

Godziny pracy
pon. - pt. 8:00 - 16:00
© 2020 Muko.Help | Wszystkie prawa zastrzeżone.

Search