8 września to ŚWIATOWY DZIEŃ MUKOWISCYDOZY. Serdecznie zapraszamy do Warszawy na wydarzenia organizowane na Bulwarach Wiślanych.

Światowy Dzień Mukowiscydozy

Marsz po oddech

Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, 09.09.2019 r. w Warszawie odbędzie się MARSZ PO ODDECH!

Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o podniesienie standardów opieki nad chorymi na mukowiscydozę, co przełoży się na podniesienie jakości i długości ich życia. Pragniemy aby Minister Zdrowia wysłuchał naszych postulatów, które były już wcześniej przedstawiane i wprowadził je w życie.

Marsz po oddech

Bądźcie z nami

Im nas więcej, tym nasz głos zostanie lepiej usłyszany. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda nam się osiągnąć zakładane cele.

Pamiętajcie - wszyscy idziemy w maseczkach jednorazowych.

Organizatorzy:

  • Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
  • Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO
  • Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku
  • Podaruj Oddech
  • MUKOHELP

WRZEŚNIOWE SZKOLENIA Z FIZJOTERAPII I DIETETYKI ORAZ INDYWIDUALNE KONSULTACJE FIZJOTERAPEUTYCZNE I DIETETYCZNE

Serdecznie zapraszamy na:

INDYWIDUALNE KONSULTACJE FIZJOTERAPEUTYCZNE (z mgr. Mikołajem Kowalskim) I DIETETYCZNE (z mgr Klaudią Bar) dla Podopiecznych (liczba miejsc ograniczona) w dniach 26-27.09.2019r. w Hotelu Coloseum w godz. 8:00 - 19:00 oraz 29.09.2019r. w Hotelu Blue Diamond oraz na dwa szkolenia:

  1. Fizjoterapia osób chorych na mukowiscydozę - dedykowane dla Fizjoterapeutów (20 miejsc)
  2. Dieta w leczeniu mukowiscydozy - dedykowane dla rodziców i opiekunów chorych

Miejsce: Hotel Blue Diamond, Nowa Wieś 414, 36-001 Trzebownisko

Termin: 28.09.2019

Zgłoszenia będą przyjmowane do 11.09.2019 r.

FIZJOTERAPIA CHORYCH NA MUKOWICYDOZĘ

Prowadzący: mgr Mikołaj Kowalski - godz. 9:00 - 19:00

Szkolenie ma na celu poszerzenie wiedzy fizjoterapeutów w celu prawidłowego i jak najefektywniejszego wykonywania codziennych zabiegów rehabilitacyjnych z chorymi na mukowiscydozę oraz wprowadzenie do pracy z chorymi nowych fizjoterapeutów do tej pory niepracujących z pacjentami z mukowiscydozą.

Mikołaj Kowalski - magister fizjoterapii, doktorant Collegium Medicum w Bydgoszczy UMK w Toruniu, czynnie pracujący z pacjentami chorymi na mukowiscydozę w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Od kilku lat czynnie prowadzi warsztaty, kursy, szkolenia z zakresu fizjoterapii w mukowiscydozie.

DIETA W LECZENIU MUKOWISCYDOZY

Prowadzący: mgr Klaudia Bar - godz. 9:00 - 15:00

Spotkanie ma na celu przybliżyć zagadnienia związane z zasadami prawidłowego żywienia w mukowiscydozie. Począwszy od aktualnych zaleceń, poprzez praktyczne informacje dotyczące produktów, które powinny stanowić podstawę diety oraz aktualnie panujące mity i fakty. W części wykładowej pojawią się również elementy praktyczne związane z nauką samodzielnego obliczania ilości enzymu przypadającego na gramy tłuszczu w diecie.

Warsztaty skupią się na praktycznym wykorzystaniu informacji poruszanych w części wykładowej. W ich trakcie dietetyk omówi i przygotuje posiłki na bazie produktów zalecanych w diecie. Warsztat zostanie zakończony degustacją powstałych dań.

  1. Wykład "Od ogółu do szczegółu - mukowiscydoza od kuchni" - 2-3 godziny
  2. Warsztaty kulinarne - 3 godziny

Klaudia Bar - absolwentka kierunku Dietetyka na Wydziale Lekarskim Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Pracownik Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie. Dietetyk pracujący w ramach Poradni Mukowiscydozy. Członek zespołu zajmującego się planowaniem i organizacją Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego w Warunkach Domowych.

Osoby chętne na indywidualne konsultacje dietetyczne proszone są o skrupulatne wypełnienie dzienniczka żywienia z uwzględnieniem głównych użytych produktów. Ilości użytych składników mogą być podane w gramach i mililitrach lub jako tzw. miary domowe, np. szklanka, łyżka, mięso wielkości dłoni. Prosimy o odesłanie dzienniczków przed konsultacjami, aby Pani Dietetyk mogła przygotować się do spotkania.