Mukowiscydoza to choroba, która towarzyszy każdego dnia – podczas inhalacji, rehabilitacji, leczenia, posiłków, nauki, pracy i rodzinnego życia.
W Fundacji MUKO.HELP wierzymy, że nikt nie powinien mierzyć się z nią samotnie.
Naszą misją jest wspieranie dzieci i dorosłych chorujących na mukowiscydozę oraz ich rodzin. Chcemy być obok zarówno wtedy, gdy potrzebna jest konkretna pomoc, jak i wtedy, gdy potrzebna jest wiedza, rozmowa, zrozumienie czy po prostu poczucie, że ktoś naprawdę wie, z czym mierzycie się każdego dnia.
Pomagamy oddychać łatwiej – dosłownie i w przenośni.
Bo za chorobą zawsze stoi człowiek. Mukowiscydoza nie definiuje człowieka.
Za diagnozą są dzieci, które chcą się bawić i poznawać świat. Są młodzi ludzie, którzy mają swoje plany i marzenia. Są dorośli, którzy chcą pracować, zakładać rodziny i żyć jak najpełniej.
Są również rodzice i bliscy, którzy każdego dnia organizują leczenie, rehabilitację i codzienność wokół choroby.
Dlatego w centrum naszych działań zawsze stawiamy człowieka i jego realne potrzeby.
Mówimy o mukowiscydozie, pokazujemy codzienność osób chorujących i pomagamy społeczeństwu lepiej zrozumieć ich potrzeby.
Nie chcemy ograniczać się wyłącznie do mówienia o mukowiscydozie. Chcemy działać. Dlatego wspieramy naszych podopiecznych i ich rodziny w obszarach, które mają znaczenie w codziennym życiu.
Pomagamy w dostępie do konsultacji i specjalistycznego wsparcia, m.in. z zakresu fizjoterapii, dietetyki, psychologii oraz innych dziedzin istotnych dla osób chorujących na mukowiscydozę.
Wspieramy działania związane z rehabilitacją i fizjoterapią oddechową – jednym z kluczowych elementów codziennego funkcjonowania z mukowiscydozą.
Przekazujemy wiedzę, która pomaga lepiej zrozumieć chorobę i odnaleźć się w codziennym leczeniu – szczególnie rodzinom, które dopiero usłyszały diagnozę.
Wiemy, że choroba przewlekła wpływa na całą rodzinę. Dlatego chcemy tworzyć inicjatywy skierowane również do rodziców, opiekunów i najbliższych naszych podopiecznych.
Nie jesteście sami.
Diagnoza mukowiscydozy może całkowicie zmienić rzeczywistość rodziny.
Pojawiają się pytania o leczenie, inhalacje, rehabilitację, żywienie, przyszłość dziecka i codzienne funkcjonowanie.
W takich chwilach niezwykle ważne jest, aby mieć obok siebie ludzi, którzy potrafią wskazać kierunek.
Chcemy, aby MUKO.HELP było miejscem, do którego rodzina może zwrócić się zarówno po informacje, jak i po wsparcie.
Nie musicie wiedzieć wszystkiego od pierwszego dnia. Możemy przejść część tej drogi razem.
