Życie z mukowiscydozą wiąże się z wieloma wyzwaniami – od codziennego leczenia i rehabilitacji, przez kwestie żywieniowe, aż po emocje, które towarzyszą osobie chorej i całej rodzinie.
W Fundacji MUKO.HELP rozumiemy, że każda sytuacja jest inna. Dlatego staramy się patrzeć na potrzeby naszych podopiecznych kompleksowo i pomagać tam, gdzie wsparcie jest najbardziej potrzebne.
Jeżeli nie wiesz, od czego zacząć – po prostu się z nami skontaktuj.
Niezależnie od tego, czy właśnie usłyszeliście diagnozę, szukacie odpowiedniego specjalisty, potrzebujecie praktycznej wiedzy czy wsparcia w codziennym funkcjonowaniu – możecie zwrócić się do nas.
Pomagamy dzieciom i dorosłym chorującym na mukowiscydozę oraz ich rodzinom i opiekunom.
Pomagamy uzyskać dostęp do specjalistów, którzy znają specyfikę mukowiscydozy i rozumieją potrzeby osób chorych oraz ich rodzin.
W zależności od potrzeb mogą to być konsultacje z zakresu fizjoterapii, dietetyki, psychologii oraz innych dziedzin związanych z codziennym funkcjonowaniem z chorobą.
Regularna fizjoterapia oddechowa jest niezwykle ważnym elementem codziennego życia osób chorujących na mukowiscydozę.
Pomagamy rodzinom zdobywać praktyczną wiedzę dotyczącą technik fizjoterapii, inhalacji, oczyszczania dróg oddechowych oraz prawidłowego korzystania ze sprzętu.
Mukowiscydoza dotyczy całej rodziny.
Rodzice i opiekunowie każdego dnia mierzą się z odpowiedzialnością, stresem i ogromną liczbą obowiązków związanych z leczeniem.
Dlatego nasze działania kierujemy również do nich. Tworzymy przestrzeń do rozmowy, wymiany doświadczeń, zdobywania wiedzy oraz – kiedy jest to możliwe – zwyczajnego złapania oddechu.
Pierwsze tygodnie i miesiące po diagnozie mogą być szczególnie trudne. Pojawia się wiele pytań:
Co teraz? Jak będzie wyglądało leczenie? Jak prawidłowo wykonywać inhalacje? Jak wygląda fizjoterapia? Co powinno jeść dziecko? Gdzie szukać pomocy?
Nie musicie znać wszystkich odpowiedzi od razu.
Pomożemy Wam uporządkować informacje, znaleźć odpowiednie źródła wiedzy i wskazać możliwości dalszego wsparcia.
Skontaktuj się z nami
Chcemy, aby rodziny miały dostęp do rzetelnych i praktycznych informacji. Dlatego rozwijamy materiały edukacyjne dotyczące życia z mukowiscydozą, rehabilitacji, żywienia, inhalacji, wsparcia psychologicznego oraz innych zagadnień ważnych dla osób chorych i ich bliskich. Organizujemy również spotkania, konsultacje i inicjatywy edukacyjne.
W zależności od aktualnych programów i możliwości Fundacji pomagamy również odpowiadać na indywidualne potrzeby naszych podopiecznych związane z leczeniem, rehabilitacją czy specjalistycznym sprzętem. Jeżeli potrzebujesz konkretnego rodzaju pomocy, skontaktuj się z nami i opowiedz o swojej sytuacji.
Zacznij od rozmowy. Nie musisz wybierać odpowiedniej kategorii ani wiedzieć, do którego specjalisty się zgłosić. Napisz lub zadzwoń do Fundacji MUKO.HELP. Opowiedz nam krótko o swojej sytuacji, a wspólnie zastanowimy się, jaka forma wsparcia będzie najbardziej odpowiednia.
