I. Postanowienia ogólne

Misją Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę „MUKOHELP” jest ochrona zdrowia dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę (zwłóknienie torbielowate-ang. Cystic fibrosis) w szczególności poprzez ułatwienie dostępu do najnowszych metod leczenia w celu znacznej poprawy jakości i długości życia pacjentów.

§ 1

1. Fundacja „MUKOHELP”, zwana dalej „Fundacją”, działa na podstawie przepisów: Ustawy z dnia 6 kwietnia 1984 r. o fundacjach (tekst jednolity Dz. U. z 2016 r. poz. 40); Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i wolontariacie (tekst jednolity Dz. U. z 2016 r. poz. 239, poz. 395) oraz na podstawie innych aktów prawnych dotyczących działalności fundacji oraz w niniejszym statucie.
2. Fundacja została ustanowiona przez: fundatora Monikę BARTNIK dalej zwaną Fundatorem, aktem notarialnym sporządzonym przez notariusza - Artura Mielniczka w kancelarii notarialnej w Jarosławiu przy ulicy Jana Pawła II Nr 17, w dniu 16.11.2017r., Repertorium A nr 9900/2017.

§ 2

1. Siedzibą Fundacji jest miasto Jarosław w województwie podkarpackim.
2. Fundacja działa na obszarze Rzeczpospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.
3. Fundacja ma prawo powoływania podległych sobie jednostek i zakładów.
4. Fundacja może być członkiem krajowych i zagranicznych organizacji o tym samym lub zbliżonym charakterze działania.
5. Fundacja może uczestniczyć w spółkach i innych jednostkach organizacyjnych.
6. Fundacja została ustanowiona na czas nieokreślony.
   Fundacja posiada osobowość prawną.
7. Nadzór nad Fundacją sprawuje Minister właściwy ds. Zdrowia.
8. Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą.

§ 3

1. Fundacja może używać znaku graficznego, pieczęci, odznaki, godła z napisem wskazującym jej nazwę.
2. Fundacja może ustanawiać certyfikaty, odznaki, medale honorowe i przyznawać je, wraz z innymi nagrodami i wyróżnieniami osobom fizycznym i prawnym przyczyniającym się do realizacji celów Fundacji lub zasłużonym dla samej Fundacji.

II. Cele i zasady działania Fundacji

§ 4

1. Celem Fundacji jest:
   1. pomoc chorym na mukowiscydozę oraz wsparcie ich rodzin poprzez ochronę i promocję zdrowia w tym prowadzenie działalności leczniczej, edukację, pomoc społeczną, psychologiczną i duchową;
   2. wsparcie utworzenia podmiotu leczniczego lub innej jednostki organizacyjnej prowadzącego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz materialne wspieranie jego funkcjonowania;
   3. działalność na rzecz integracji społecznej osób chorych na mukowiscydozę zagrożonych wykluczeniem społecznym;
   4. pomoc chorym i ich rodzinom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywanie szans tych osób zwłaszcza w dostępie do leków i najskuteczniejszych metod leczenia;
   5. działalność charytatywna;
   6. promocja i organizacja wolontariatu.

§ 5

1. Fundacja realizuje cele określone w § 4 poprzez:
   1. Organizowanie i finansowanie szkoleń dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie domowej opieki nad chorym.
   2. Działania w dziedzinie ochrony zdrowia, w szczególności działania fizjoterapeutyczne i pomoc psychologiczna na rzecz chorych i ich rodzin.
   3. Finansowanie sympozjów, seminariów i innych form popularyzacji osiągnięć nauki i doświadczeń w walce z mukowiscydozą przeznaczonych dla rodzin osób dotkniętych tą chorobą oraz dla personelu medycznego niosącego pomoc chorym.
   4. Świadczenie pomocy na rzecz dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę w formie darowizn w postaci leków, sprzętu rehabilitacyjnego oraz środków finansowych.
   5. Pomoc społeczną i działalność charytatywną, w szczególności na rzecz chorych na mukowiscydozę i ich rodzin będących w trudnej sytuacji materialnej i społecznej.
   6. Bezpłatną działalność informacyjną na rzecz rodzin osób chorych na mukowiscydozę odnośnie uzyskiwania oraz zakupu lekarstw i sprzętu rehabilitacyjnego.
   7. Ustanawianie i finansowanie stypendiów krajowych i zagranicznych dla lekarzy i personelu medycznego podejmującego specjalistyczne dokształcanie w zakresie leczenia i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę.
   8. Finansowanie lub dofinansowywanie badań naukowych, w szczególności genetycznych, związanych z mukowiscydozą.
   9. Finansowanie rozpowszechniania literatury specjalistycznej dotyczącej mukowiscydozy.
   10. Organizowanie akcji charytatywnych (w szczególności bali, pikników, imprez sportowych), szkoleń, spotkań, odczytów, seminariów, konferencji służących przekazywaniu wiedzy i doświadczeń o chorobie oraz podnoszenie kompetencji kadry medycznej w zakresie leczenia chorych na mukowiscydozę.
   11. Promocję profilaktyki zdrowotnej w odniesieniu do problematyki mukowiscydozy, w szczególności promocję badań wczesnej diagnostyki mukowiscydozy.
   12. Promowanie wolontariatu i pracy społecznej prowadzonej na rzecz chorych na mukowiscydozę i ich rodzin.
   13. Pozyskiwanie środków z funduszy Państwowych Samorządowych, Europejskich i Światowych na działania statutowe.
   14. Gromadzenie środków materialnych i finansowych z darowizn, dotacji, spadków, zapisów, zbiórek publicznych, papierów wartościowych i odsetek bankowych oraz innej działalności z przeznaczeniem na cele statutowe Fundacji.
   15. Zakup doposażenia, sprzętu, leków i środków niezbędnych do funkcjonowania oddziałów i innych placówek medycznych z przeznaczeniem na leczenie chorych na mukowiscydozę.
   16. Finansowanie inwestycji polegających w szczególności na budowie, remontach lub modernizacjach placówek służby zdrowia z przeznaczeniem na leczenie chorych na mukowiscydozę.
   17. Integracje chorych, ich rodzin, kadry specjalistycznej i innych osób zajmujących się pośrednio lub bezpośrednio problemami osób z mukowiscydozą, również poprzez organizację i celebrację ważnych wydarzeń, rocznic i innych uroczystości, oraz upominków beneficjentom działań fundacji.
   18. Współpracę z innymi podmiotami w kraju i za granicą, których celem jest działanie na rzecz osób niepełnosprawnych oraz chorych na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie.

III. Majątek i dochody Fundacji

§ 6

1. Na realizację celów Fundacji Fundator przeznacza kwotę pieniężną w wysokości 2500 zł (słownie: dwa tysiące pięćset złotych), która stanowić będzie fundusz założycielski Fundacji. Kwota 1000 zł (słownie: tysiąc złotych) przeznaczona jest na działalność gospodarczą prowadzoną przez Fundację a kwota 1500 zł (słownie: tysiąc pięćset złotych) przeznaczona jest na działalność statutową Fundacji.
2. Majątek Fundacji stanowi wniesiony przez Fundatora fundusz założycielski w kwocie 2 500 zł (słownie: dwa tysiące pięćset złotych) oraz wszelkie inne mienie (ruchomości i nieruchomości), środki finansowe i prawa majątkowe nabyte przez Fundację w toku działania.

§ 7

1. Dochodami Fundacji w szczególności są:
   1. dochody z majątku nieruchomego i ruchomego;
   2. darowizny, zapisy, dotacje, nawiązki sądowe i inne świadczenia od osób fizycznych i prawnych;
   3. środki ze zbiórek i imprez publicznych;
   4. dochody z działalności gospodarczej;
   5. wpływy z udziałów w zyskach osób prawnych i dywidendy;
   6. środki pieniężne od instytucji państwowych, samorządowych i rządowych;
   7. odsetki bankowe;
2. Całość dochodów uzyskiwanych przez Fundację jest przeznaczana na realizację celów statutowych Fundacji.
3. Dochody pochodzące z zapisów, darowizn i dotacji mogą być używane na realizację wszystkich celów Fundacji, o ile ofiarodawcy lub organy dotujące nie zastrzegli konkretnego przeznaczenia.

IV. Rodzaje działalności Fundacji

§ 8

1. Fundacja prowadzi:
   1. Działalność Statutową, która może być prowadzona jako działalność nieodpłatna pożytku publicznego oraz jako działalność odpłatna pożytku publicznego;
   2. Działalność gospodarczą.

IVa. Działalność statutowa

§ 9

1. Fundacja prowadzi nieodpłatną i odpłatną działalność pożytku publicznego w zakresie Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie w zakresie:
   1. świadczenia rehabilitacji, terapii zajęciowej, terapii psychologicznej, działalność w zakresie profilaktyki i promocji zdrowia- PKD 86.90.E;
   2. pomocy rzeczowej i finansowej na rzecz chorych, w szczególności poprzez zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego, finansowanie rehabilitacji - PKD 88.99.Z;
   3. organizacji fizjoterapii domowej i ambulatoryjnej dla chorych - PKD 86.90.A;
   4. organizacji warsztatów i konferencji dla chorych i opiekunów chorych na mukowiscydozę, a także personelu medycznego - PKD 82.30.Z;
   5. wspierania działalności ekspertów działających na rzecz rozpoznawania oraz poprawy warunków i standardów leczenia osób chorych na mukowiscydozę - PKD 94.12.Z;
   6. prowadzenia działalności artystycznej i rozrywkowej na rzecz dzieci i dorosłych w postaci organizowania dla Nich czasu wolnego poprzez różne formy - indywidualne zajęcia z chorym w Jego domu, organizowanie spotkań, różnego rodzaju imprez z pacjentami - PKD 93.29.Z;
   7. promocji i organizacji wolontariatu oraz finansowania naboru i szkolenia wolontariuszy dla potrzeb prowadzonej przez Fundację działalności statutowej - PKD 94.99.Z;
   8. organizowania i finansowania szkoleń rodziców, kadry oświatowej, kadry opieki społecznej i medycznej w zakresie zgodnym z celami statutowymi Fundacji - PKD 85.59.B;
   9. organizowania i prowadzenia kwest, zbiórek publicznych i innych przedsięwzięć o podobnym charakterze - PKD 94.99.Z;
   10. prowadzenia wypożyczalni i finansowania wypożyczania sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego dla dzieci i dorosłych chorych - PKD 77.39.Z;
   11. wprowadzania i promocji innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony, profilaktyki i promocji zdrowia - PKD 86.90.E;
   12. wydawania czasopism i pozostałych periodyków poświęconych tematyce mukowiscydozy - PKD 58.14.Z;
   13. wydawania książek poświęconych tematyce mukowiscydozy - PKD 58.11.Z;
   14. wydawania poradników medyczno-farmaceutycznych - PKD 58.12.Z;
   15. tworzenia stron internetowych o tematyce mukowiscydozy - PKD 63.12.Z;
   16. tworzenia prezentacji multimedialnych o tematyce mukowiscydozy - PKD 58.29.Z;
   17. projektowania i realizowania kampanii reklamowych o tematyce mukowiscydozy - PKD 73.11.Z;
   18. produkcji filmów, nagrań wideo, programów i reklam telewizyjnych o tematyce mukowiscydozy - PKD 59.11.Z. IVb. Działalność gospodarcza.

§ 10

1. Fundacja może prowadzić w kraju i za granicą - zgodnie z obowiązującymi w tym zakresie przepisami - działalność gospodarczą, z której całość dochodów będzie przeznaczona na realizację celów statutowych Fundacji.
2. Przedmiotem działalności gospodarczej jest działalność w zakresie:
   1. 94.99.Z Działalność pozostałych organizacji członkowskich gdzie indziej niesklasyfikowana;
   2. 47.19.Z Pozostała sprzedaż detaliczna prowadzona w niewyspecjalizowanych sklepach;
   3. 47.89. Z Sprzedaż detaliczna pozostałych wyrobów, prowadzona na straganach i targowiskach;
   4. 58.11.Z Wydawanie książek;
   5. 58.14.Z Wydawanie czasopism i pozostałych periodyków;
   6. 58.19.Z Pozostała działalność wydawnicza;
   7. 82.99.Z Pozostała działalność wspomagająca prowadzenie działalności gospodarczej, gdzie indziej niesklasyfikowana;
   8. 85.51.Z Pozaszkolne formy edukacji sportowej oraz zajęć sportowych i rekreacyjnych;
   9. 86.21.Z Praktyka lekarska ogólna;
   10. 86.90.E pozostała działalność w zakresie opieki zdrowotnej, gdzie indziej niesklasyfikowana;
   11. 86.22.Z Praktyka lekarska specjalistyczna;
   12. 88.99.Z Pozostała pomoc społeczna bez zakwaterowania gdzie indziej nieskalsyfikowana;
   13. 93.29. Z Pozostała działalność rozrywkowa i rekreacyjna.

V. Władze Fundacji

§ 11

1. Władzami Fundacji są:
   1. Zarząd Fundacji, zwany dalej Zarządem.
   2. Rada Fundacji, zwana dalej Radą.

Va. Zarząd

§ 12

1. Zarząd Fundacji składa się z 3 do 6 osób - w tym Prezesa.
2. Zarząd powoływany jest przez Fundatora.
3. Funkcję członka Zarządu można pełnić przez nieograniczoną liczbę kadencji.
4. Kadencja członków Zarządu jest trwa 2 lata.
5. Zarząd Fundacji w całości lub jej poszczególni członkowie mogą być odwołani w każdym czasie przez Fundatora.
6. Odwołanie przez Fundatora członka Zarządu przed upływem kadencji możliwe jest w przypadku działania członka Zarządu na szkodę Fundacji, naruszającego jej dobre imię, sprzecznego z celami Fundacji lub w przypadku innych okoliczności nie dających się pogodzić z członkostwem w Zarządzie Fundacji.
7. Członkostwo w Zarządzie ustaje na skutek:
   1. złożenia pisemnej rezygnacji na ręce Fundatora;
   2. utraty praw publicznych na skutek skazania prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo lub przestępstwo skarbowe popełnione z winy umyślnej;
   3. śmierci członka Zarządu.
8. Członkami Zarządu mogą zostać wybrane osoby, które nie były skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo lub przestępstwo skarbowe popełnione z winy umyślnej.
9. Członkiem Zarządu może zostać Fundator.

§ 13

1. Zarząd kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.
2. Do składania oświadczeń woli w sprawach majątkowych i niemajątkowych w imieniu Fundacji uprawniony jest Prezes Zarządu samodzielnie lub 2 członków Zarządu działających łącznie.
3. Do kompetencji Zarządu należy:
   1. zatwierdzanie głównych kierunków działań Fundacji;
   2. kierowanie bieżącą działalnością Fundacji;
   3. realizacja celów statutowych;
   4. podejmowanie decyzji o zmianie statutu Fundacji;
   5. sporządzanie budżetu i planów pracy - następnie ich realizowanie;
   6. zarządzanie majątkiem Fundacji;
   7. opracowywanie planu działalności Fundacji;
   8. opracowywanie sprawozdań finansowych i sprawozdań z działalności Fundacji oraz przedkładanie tych dokumentów - w każdym roku - Radzie Fundacji do zatwierdzenia;
   9. reprezentowanie Fundacji na zewnątrz;
   10. zatrudnianie pracowników i ustalanie wysokości ich wynagrodzenia;
   11. wnioskowanie do Fundatora o likwidację Fundacji;
   12. wnioskowanie do Przewodniczącego Rady Fundacji o zwołanie posiedzenia Rady Fundacji;
   13. podejmowanie decyzji we wszystkich innych sprawach niezastrzeżonych do kompetencji innych organów.
4. Do dokonywania określonych czynności związanych z działalnością Fundacji, Zarząd może udzielać stosownych pisemnych pełnomocnictw.
5. Zarząd co roku zobowiązany jest przedkładać Radzie Fundacji roczne sprawozdanie z działalności Fundacji.

§ 14

1. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz rok.
2. Posiedzenia Zarządu zwołuje Prezes, przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną, a w przypadku braku takiej możliwości listem poleconym na co najmniej 3 dni przed planowanym spotkaniem.
3. O posiedzeniu muszą zostać poinformowani wszyscy członkowie Zarządu.
4. Posiedzenia zarządu prowadzi Prezes Zarządu lub najstarszy wiekiem członek Zarządu.
5. Zarząd podejmuje decyzje za pomocą zwykłej większości głosów. W razie równej liczny głosów decyduje głos Prezesa.
6. Do ważności uchwały Zarządu obligatoryjna jest obecność co najmniej połowy liczby członków Zarządu.
7. Każdy z członków Zarządu dysponuje jednym głosem.

Vb. Rada Fundacji

§ 15

1. Rada Fundacji jest organem kontrolnym i opiniującym Fundacji.
2. Rada Fundacji składa się z 3-5 członków, w tym Przewodniczącego Rady i Wiceprzewodniczącego Rady.
3. Kadencja członków Rady Fundacji trwa 2 lata.
4. Członków Rady Fundacji powołuje i odwołuje Fundator.
5. Przewodniczącego i Wiceprzewodniczącego Rady Fundacji wybiera Fundator.
6. Odwołanie przez Fundatora członka Rady Fundacji przed upływem kadencji możliwe jest w przypadku działania członka Rady Fundacji na szkodę Fundacji, naruszającego jej dobre imię, sprzecznego z celami Fundacji lub w przypadku innych okoliczności nie dających się pogodzić z członkostwem w Radzie Fundacji.
7. Członkostwo w Radzie wygasa na skutek:
   1. dobrowolnego wystąpienia, zgłoszonego pisemnie na ręce Fundatora;
   2. utraty praw publicznych na skutek skazania prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo lub przestępstwo skarbowe popełnione z winy umyślnej;
   3. śmierci członka.
8. Nie można łączyć członkostwa w Radzie z członkostwem w Zarządzie.

§ 16

1. Do zadań Rady należy w szczególności:
   1. proponowanie Zarządowi głównych kierunków działalności Fundacji;
   2. ogólna ocena pracy Zarządu;
   3. rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań finansowych Zarządu Fundacji;
   4. ocena wykorzystania funduszy i zarządzania majątkiem Fundacji;
   5. nadzór i kontrola nad działalnością Fundacji w szczególności kontrola stanu majątkowego Fundacji;
   6. rozpatrywanie i zatwierdzanie rocznych sprawozdań Zarządu Fundacji z działalności oraz udzielanie Zarządowi absolutorium.

§ 17

1. Rada Fundacji zbiera się co najmniej raz w roku.
2. Radę Fundacji zwołuje Przewodniczący Rady z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu, Fundatora lub dwóch członków Rady, zgłoszony mu na piśmie w ciągu 14 dni od daty zgłoszenia wniosku.
3. Rada Fundacji podejmuje decyzje w formie uchwał - zwykłą większością głosów. W razie równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.
4. Posiedzenia Rady zwołuje Przewodniczący przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną, a w przypadku braku takiej możliwości listem poleconym na co najmniej 3 dni przed planowanym spotkaniem.
5. Każdy z członków Rady dysponuje jednym głosem.
6. Posiedzenia Rady prowadzi Przewodniczący, Wiceprzewodniczący lub najstarszy wiekiem członek Rady Fundacji. Do ważności uchwał obligatoryjna jest obecność co najmniej połowy liczby członków Rady Fundacji.

VI. Postanowienia końcowe

§ 18

1. Fundacja nie może udzielać pożyczek lub dokonywać zabezpieczenia zobowiązań majątkiem Fundacji w stosunku do członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz osób, z którymi członkowie organów Fundacji lub pracownicy pozostają w: związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej "osobami bliskimi".
2. Fundacja nie może przekazywać swojego majątku na rzecz członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, szczególności, jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach.
3. Fundacja nie może wykorzystywać swojego majątku na rzecz członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba, że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu Fundacji.
4. Fundacja nie może dokonywać zakupu towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie organów Fundacji lub pracownicy Fundacji oraz ich osoby bliskie na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich lub po cenach wyższych niż rynkowe.

§ 19

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.
2. Fundacja może ulec likwidacji również na wniosek Zarządu.
3. O likwidacji Fundacji Zarząd Fundacji zawiadamia Ministra właściwego ds. zdrowia.

§ 20

1. Fundator podejmuje decyzję o likwidacji Fundacji w sytuacji, o której mowa w § 19 ust. 1 niniejszego statutu oraz ustala procedurę likwidacyjną, uwzględniając w szczególności propozycje Zarządu oraz po zapoznaniu się z propozycjami Rady Fundacji.
2. W przypadku likwidacji Fundacji na wniosek Zarządu, ust. 1 niniejszego paragrafu stosuje się odpowiednio.

§ 21

1. Fundator podejmuje decyzję w sprawie pozostałego po likwidacji Fundacji majątku, biorąc pod uwagę cel Fundacji oraz uzgodnienia z Zarządem i Radą Fundacji.
2. Środki finansowe i majątek pozostały po likwidacji Fundacji mogą zostać przeznaczone mocą uchwały Fundatora na rzecz działających w Rzeczpospolitej Polskiej organizacji o zbliżonych celach lub na realizację konkretnych celi, które są celami statutowymi Fundacji.