Pierwsza Dama z wizytą w Jarosławiu!

Agata Kornhauser-Duda przyjechała do Jarosławia 18 października na zaproszenie Fundacji MUKOHELP, by spotkać się z podopiecznymi organizacji oraz ich rodzinami. Odwiedziła m.in. 9-letnią Paulinę. Pierwsza Dama chciała uniknąć medialnego szumu związanego zazwyczaj z oficjalnymi wizytami żony Prezydenta, stąd do końca utrzymywana tajemnica. Agacie Kornhauser-Dudzie  zależało głównie na spotkaniach z chorymi oraz ich bliskimi. Była również zainteresowana działaniami podejmowanymi przez fundację MUKOHELP.

Żona Prezydenta RP spędziła w Jarosławiu trzy godziny. – Po naszych staraniach Pani Prezydentowa odpowiedziała na zaproszenie, co nie ukrywam, jest dużym wyróżnieniem – relacjonuje prezes MUKOHELP, Monika Bartnik.

Misją Fundacji MUKOHELP, która powstała nieco pół roku temu, jest pomoc osobom chorym na mukowiscydozę. Jej głównym celem jest stworzenie ośrodka  leczenia mukowiscydozy, gdzie będzie się to odbywało zgodnie z europejskimi standardami. Liczy się głównie to, by znacząco poprawić jakość i długość życia pacjentów.

– By to osiągnąć organizujemy Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę – mówi Monika Bartnik. – Dochód z biletów oraz ze zbiórki publicznej, która jest prowadzona podczas balu w formie licytacji przedmiotów przekazanych przez darczyńców,  zasila nasze konto. Do tej pory, za co jestem wdzięczna wszystkim darczyńcom, udało się nam zebrać ponad 220 tys. Nasze działania będziemy kontynuować, bo potrzeby są ogromne – dodaje pani prezes.

ZAPRASZAMY DO ZAPISÓW NA INDYWIDUALNE KONSULTACJE FIZJOTERAPEUTYCZNE DLA OSÓB CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ

 

Fundacja MUKOHELP, wychodząc naprzeciw potrzebom w zakresie fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę, postanowiła umożliwić w swojej siedzibie bezpłatne indywidualne konsultacje z fizjoterapeutą.

      Przedstawiamy Państwu fizjoterapeutkę, która poprowadzi konsultacje.

      Pani Sylwia Kiper – Sroka, jest absolwentką Wydziału Wojskowo – Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i członkiem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Specjalizuje się w diagnostyce oraz rehabilitacji niemowląt i dzieci. W swojej pracy stosuje metody takie jak: NDT – Bobath, PNF Kinesiology Taping, Trójpłaszczyznową Terapię Manualną Stóp. Szczególnie zainteresowała się terapią dzieci chorych na mukowiscydozę.

      Uczestniczyła w szkoleniach, warsztatach i indywidualnych konsultacjach, prowadzonych między innymi przez mgr Mikołaja Kowalskiego, organizowanych przez Fundację MUKOHELP. Odbyła staż na Oddziale Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, w którym rehabilitowani są pacjenci cierpiący na mukowiscydozę. W prowadzonej przez siebie terapii stosuje elementy medycyny spersonalizowanej, wychodząc naprzeciw indywidualnych potrzeb każdego pacjenta.

      Pani Sylwia asystowała Panu mgr Mikołajowi Kowalskiemu w trakcie organizowanego przez naszą Fundację szkolenia Fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę w dniach od 28.09. do 30.09.2018 r. Tym samym poznała część naszych podopiecznych oraz zapoznała się z zaleceniami i indywidualnym instruktażem, który był udzielany przez mgr Kowalskiego. Dzięki temu uczestnicząc w konsultacjach indywidualnych z Panią mgr Sylwią Kiper – Sroką, dajemy Państwu możliwość kontynuacji zajęć, co wpłynie na efektywność fizjoterapii.

Informacje dotyczące konsultacji uzyskacie Państwo kontaktując się z Panią mgr Sylwią Kiper – Sroką pod numerem telefonu 723 754 815.

Fundacja Mukohelp inicjatorem spotkania w NFZ

W dniu 25.09.2018 r. z inicjatywy Fundacji MUKOHELP w siedzibie Narodowego Funduszu Zdrowia w Warszawie odbyło się spotkanie z Panem Prezesem Andrzejem Jacyną, Zastępcą Dyrektora ds. Medycznych  Panem dr n. med. Andrzejem Krupą, Panią prof. dr hab. n. med. Dorotą Sands kierującą Kliniką Mukowiscydozy w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym, Prezesem Fundacji MUKOHELP Moniką Bartnik oraz Panem Dyrektorem Krzysztofem Bałatą i Panią dr n. med. Martą Rachel – reprezentującymi Szpital Kliniczny nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie.

Jednym z punktów tej wizyty było odwiedzenie oddziału w Dziekanowie Leśnym,
w którym leczą się pacjenci chorzy na mukowiscydozę i możliwość zapoznania się przedstawicieli rzeszowskiego szpitala z jego funkcjonowaniem.

Planowane jest nawiązanie współpracy pomiędzy Szpitalem Klinicznym nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie, a referencyjnym Ośrodkiem Leczenia Mukowiscydozy zlokalizowanym w Dziekanowie Leśnym.

Niniejszym chcielibyśmy serdecznie podziękować zarówno Pani prof. Dorocie Sands jak i Panu dyrektorowi dr n. med. Andrzejowi Krupie za wsparcie działań Fundacji MUKOHELP na Podkarpaciu.

Mamy nadzieję, że możliwe będzie utworzenie Regionalnego Ośrodka Leczenia Mukowiscydozy w Rzeszowie we współpracy z referencyjnym Ośrodkiem w Dziekanowie Leśnym.

Fizjoterapia osoby chorej na mukowiscydozę – 28-30 września 2018

Szanowni Państwo informujemy, że w dniach od 28 do 30. 09. 2018 r. odbędzie się kolejne szkolenie z cyklu „Fizjoterapia osoby chorej na mukowiscydozę” cz. II, na które już dziś serdecznie wszystkich zainteresowanych zapraszamy. Dokładne miejsce szkolenia zostanie podane już w najbliższym czasie.

Harmonogram tego szkolenia obejmuje wykłady oraz konsultacje indywidualne z prowadzącymi, którymi będą:

Pan Mikołaj Kowalski – magister fizjoterapii, doktorant Collegium Medicum w Bydgoszczy UMK w Toruniu, czynnie pracujący z pacjentami chorymi na mukowiscydozę w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Od kilku lat aktywnie prowadzi warsztaty, kursy, szkolenia z zakresu fizjoterapii w mukowiscydozie.

Pani Agnieszka Mlicka – psycholog pracujący w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy gdzie na Oddziale Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym szczególną opieką psychologiczną obejmuje dzieci i młodzież chorującą na mukowiscydozę i ich rodziny; absolwentka psychologii i filologii germańskiej Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, posiadająca Certyfikat Psychoterapeuty i Doradcy Systemowego Wielkopolskiego Towarzystwa Terapii Systemowej, kurs podstawowy i dla zaawansowanych z zakresu psychoterapii systemowej indywidualnej, par, rodzin i grupowej; kurs terapii poznawczo – behawioralnej organizowany przez Polskie Towarzystwo Psychologiczne, prowadzony przez Centrum Psychologii Integralnej „Integral”; uczestniczka licznych szkoleń, kursów, warsztatów i konferencji naukowo-szkoleniowych z zakresu diagnozy klinicznej dziecka oraz terapii dzieci, młodzieży i rodzin; współpracuje z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą w ramach prowadzonych przez Towarzystwo projektów.

Wkrótce na podstronie Szkolenie będzie dostępny formularz zgłaszaniowy, rejestracja będzie dostępna do dnia 21.09.2018 r.

Jednocześnie informujemy, że ilość miejsc w ramach konsultacji indywidualnych jest niestety ograniczona. W związku z tym zapisy na tę formę szkolenia prowadzone będą poprzez kontakt telefoniczny z Panią Magdaleną Kałamarz – Weissmann pod numerem telefonu 731 602 541.

Osoby, które w obecnym szkoleniu nie będą miały możliwości skorzystania z konsultacji indywidualnych, z racji braku miejsc, będą mogły skorzystać z pierwszeństwa zapisu w kolejnym cyklu szkoleń.

Serdecznie zapraszamy do zapisów!!!