Wizyta Pierwszej Damy u chorych na mukowiscydozę

Pierwsza Dama rozmawiała w czwartek o wsparciu osób chorych na mukowiscydozę. Odwiedziła dziewczynkę objętą opieką Fundacji MUKOHELP, a następnie, w siedzibie ośrodka, spotkała się z innymi pacjentami oraz rodzicami dzieci dotkniętych tym schorzeniem.

Agata Kornhauser-Duda rozpoczęła wizytę w województwie podkarpackim od odwiedzin Paulinki dotkniętej mukowiscydozą w jej domu rodzinnym. W towarzystwie rodziców i trzech sióstr dziewczynka mówiła o codziennym funkcjonowaniu wymagającym stałego leczenia i łagodzenia objawów. Pomimo wielu przebytych operacji jest bardzo pogodnym dzieckiem o wielu zainteresowaniach. Radośnie opowiedziała o nauce przedmiotów ścisłych oraz o zespole ludowym, w którym tańczy.

Pierwsza Dama rozmawiała z rodzicami o rozpoznaniu schorzenia i opiece nad przewlekle chorym dzieckiem. Paulinka jest pod opieką Fundacji MUKOHELP w Jarosławiu, w której siedzibie Pierwsza Dama spotkała się później z jej innymi beneficjentami. Poznała tam m.in. małego Igora, a także Marcelinę, która w wieku piętnastu lat przebyła za granicą operację przeszczepu płuc. W czwartek podzieliła się z Małżonką Prezydenta swoimi doświadczeniami z perspektywy dorosłego pacjenta.

Następnie Pierwsza Dama spotkała się z pracownikami fundacji i matkami podopiecznych. Podczas rozmowy Małżonka Prezydenta pytała o specyfikę mukowiscydozy oraz o formy wsparcia w codziennym życiu z nieuleczalną chorobą, która wywiera silny wpływ na wszystkich członków rodziny. Wiąże się ona z koniecznością sprawowania bezpośredniej i ciągłej opieki nad dzieckiem oraz nadzorem lekarzy o różnych specjalizacjach. Rodziny często korzystają z usług kilku placówek medycznych rozlokowanych w innych miastach. Niebagatelną rolę w jakości i długości życia chorych na mukowiscydozę odgrywa wczesna diagnostyka. Mimo, że genetyka molekularna pozwala wykryć mukowiscydozę u dziecka jeszcze w czasie trwania ciąży, niektóre z mam opowiadały Pierwszej Damie o długim procesie diagnozowania dzieci. Średni czas życia chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi dwadzieścia lat.

Fundacja zabiega o stworzenie w województwie podkarpackim ośrodka umożliwiającego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych. Placówka organizuje bale charytatywne oraz szkolenia i warsztaty dla chorych oraz ich rodzin, a także stara się spełniać marzenia pacjentów. Jednym z tegorocznych projektów była realizacja profesjonalnej sesji zdjęciowej, w której wzięły udział chore na mukowiscydozę panie z woj. podkarpackiego. (KS)

Źródło: http://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc/art,462,wizyta-pierwszej-damy-u-chorych-na-mukowiscydoze.html

Pierwsza Dama z wizytą w Jarosławiu!

Agata Kornhauser-Duda przyjechała do Jarosławia 18 października na zaproszenie Fundacji MUKOHELP, by spotkać się z podopiecznymi organizacji oraz ich rodzinami. Odwiedziła m.in. 9-letnią Paulinę. Pierwsza Dama chciała uniknąć medialnego szumu związanego zazwyczaj z oficjalnymi wizytami żony Prezydenta, stąd do końca utrzymywana tajemnica. Agacie Kornhauser-Dudzie  zależało głównie na spotkaniach z chorymi oraz ich bliskimi. Była również zainteresowana działaniami podejmowanymi przez fundację MUKOHELP.

Żona Prezydenta RP spędziła w Jarosławiu trzy godziny. – Po naszych staraniach Pani Prezydentowa odpowiedziała na zaproszenie, co nie ukrywam, jest dużym wyróżnieniem – relacjonuje prezes MUKOHELP, Monika Bartnik.

Misją Fundacji MUKOHELP, która powstała nieco pół roku temu, jest pomoc osobom chorym na mukowiscydozę. Jej głównym celem jest stworzenie ośrodka  leczenia mukowiscydozy, gdzie będzie się to odbywało zgodnie z europejskimi standardami. Liczy się głównie to, by znacząco poprawić jakość i długość życia pacjentów.

– By to osiągnąć organizujemy Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę – mówi Monika Bartnik. – Dochód z biletów oraz ze zbiórki publicznej, która jest prowadzona podczas balu w formie licytacji przedmiotów przekazanych przez darczyńców,  zasila nasze konto. Do tej pory, za co jestem wdzięczna wszystkim darczyńcom, udało się nam zebrać ponad 220 tys. Nasze działania będziemy kontynuować, bo potrzeby są ogromne – dodaje pani prezes.

ZAPRASZAMY DO ZAPISÓW NA INDYWIDUALNE KONSULTACJE FIZJOTERAPEUTYCZNE DLA OSÓB CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ

 

Fundacja MUKOHELP, wychodząc naprzeciw potrzebom w zakresie fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę, postanowiła umożliwić w swojej siedzibie bezpłatne indywidualne konsultacje z fizjoterapeutą.

      Przedstawiamy Państwu fizjoterapeutkę, która poprowadzi konsultacje.

      Pani Sylwia Kiper – Sroka, jest absolwentką Wydziału Wojskowo – Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i członkiem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Specjalizuje się w diagnostyce oraz rehabilitacji niemowląt i dzieci. W swojej pracy stosuje metody takie jak: NDT – Bobath, PNF Kinesiology Taping, Trójpłaszczyznową Terapię Manualną Stóp. Szczególnie zainteresowała się terapią dzieci chorych na mukowiscydozę.

      Uczestniczyła w szkoleniach, warsztatach i indywidualnych konsultacjach, prowadzonych między innymi przez mgr Mikołaja Kowalskiego, organizowanych przez Fundację MUKOHELP. Odbyła staż na Oddziale Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, w którym rehabilitowani są pacjenci cierpiący na mukowiscydozę. W prowadzonej przez siebie terapii stosuje elementy medycyny spersonalizowanej, wychodząc naprzeciw indywidualnych potrzeb każdego pacjenta.

      Pani Sylwia asystowała Panu mgr Mikołajowi Kowalskiemu w trakcie organizowanego przez naszą Fundację szkolenia Fizjoterapii osób chorych na mukowiscydozę w dniach od 28.09. do 30.09.2018 r. Tym samym poznała część naszych podopiecznych oraz zapoznała się z zaleceniami i indywidualnym instruktażem, który był udzielany przez mgr Kowalskiego. Dzięki temu uczestnicząc w konsultacjach indywidualnych z Panią mgr Sylwią Kiper – Sroką, dajemy Państwu możliwość kontynuacji zajęć, co wpłynie na efektywność fizjoterapii.

Informacje dotyczące konsultacji uzyskacie Państwo kontaktując się z Panią mgr Sylwią Kiper – Sroką pod numerem telefonu 723 754 815.

Fundacja Mukohelp inicjatorem spotkania w NFZ

W dniu 25.09.2018 r. z inicjatywy Fundacji MUKOHELP w siedzibie Narodowego Funduszu Zdrowia w Warszawie odbyło się spotkanie z Panem Prezesem Andrzejem Jacyną, Zastępcą Dyrektora ds. Medycznych  Panem dr n. med. Andrzejem Krupą, Panią prof. dr hab. n. med. Dorotą Sands kierującą Kliniką Mukowiscydozy w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym, Prezesem Fundacji MUKOHELP Moniką Bartnik oraz Panem Dyrektorem Krzysztofem Bałatą i Panią dr n. med. Martą Rachel – reprezentującymi Szpital Kliniczny nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie.

Jednym z punktów tej wizyty było odwiedzenie oddziału w Dziekanowie Leśnym,
w którym leczą się pacjenci chorzy na mukowiscydozę i możliwość zapoznania się przedstawicieli rzeszowskiego szpitala z jego funkcjonowaniem.

Planowane jest nawiązanie współpracy pomiędzy Szpitalem Klinicznym nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie, a referencyjnym Ośrodkiem Leczenia Mukowiscydozy zlokalizowanym w Dziekanowie Leśnym.

Niniejszym chcielibyśmy serdecznie podziękować zarówno Pani prof. Dorocie Sands jak i Panu dyrektorowi dr n. med. Andrzejowi Krupie za wsparcie działań Fundacji MUKOHELP na Podkarpaciu.

Mamy nadzieję, że możliwe będzie utworzenie Regionalnego Ośrodka Leczenia Mukowiscydozy w Rzeszowie we współpracy z referencyjnym Ośrodkiem w Dziekanowie Leśnym.