Kalendarz MUKOHELP 2020

Szanowni Państwo, przystępujemy do kolejnego projektu kalendarza MUKOHELP. Tym razem jest on skierowany do chłopców w przedziale wiekowym 0-18 lat. Chcielibyśmy pokazać zainteresowania i codzienne aktywności chłopaków, którzy tak jak ich zdrowi równiesnicy chcą w pełni korzystać z życia, poznawać świat i spełniać swoje marzenia. Choć nieraz jest to utrudnione, a w codziennym harmonogramie dnia znajdują sie czasochłonne inhalacje i drenaże, oni zawsze znajdą czas na przyjemności i możliwość rozwoju.

Mukowiscydoza to podstępna choroba. Zgłoś się i pokaż jak z nią walczysz. Pokaż swoje pasje!

Sesja zdjęciowa zostanie przeprowadzona w dniach 10-11.05.2019r. przez panią Agnieszkę Sopel (http://asfoto.pl/) częściowo na terenie Jarosławia (park, boisko itp.)
i częściowo w studio pani Agnieszki na ul. Sobieskiego 11 w Jarosławiu. Miejsce sesji uzależnione będzie od prezentowanej aktywności danego uczestnika.

Proszę pobrać formularz zgłoszeniowy, uzupełnić i przesłać pocztą lub elektronicznie skanem.

karta zgłoszenia

III Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Osób Chorych na Mukowiscydozę

III Podkarpacki Bal Charytatywny na Rzecz Osób Chorych na Mukowiscydozę odbył się 9 lutego 2019 roku pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP, Agaty Kornhauser-Dudy.

 

Zgromadziło się na nim blisko 260 osób. Wszystkim uczestnikom serdecznie dziękujemy za przybycie!
Jak co roku, głównym celem wydarzenia było zebranie środków pieniężnych na pomoc chorym na mukowiscydozę. Składamy w tym miejscu ponowne, serdeczne podziękowania wszystkim, którzy wsparli nas zarówno finansowo jak i rzeczowo, poprzez przekazanie przedmiotów na licytację.

Bal rozpoczął się występem kwartetu smyczkowego z Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych w Jarosławiu. Następnie Pani Prezes Monika Bartnik powitała przybyłych Gości, a Metropolita Przemyski Arcybiskup Adam Szal, poprowadził modlitwę za zmarłą dwa dni wcześniej 23 letnią Edytę Kuźmińską – podopieczną fundacji, chorą na mukowiscydozę. Takie przykre wydarzenia utwierdzają nas w przekonaniu, że warto, mimo wszystkich trudności, walczyć o lepsze warunki i możliwości leczenia dla osób obciążonych życiem z mukowiscydozą.

Kolacja rozpoczęła się około godziny 18:00, a konsumpcję umilała przepiękną grą skrzypaczka Pani Aleksandra Markowicz- Violin.
Tuż po kolacji odbyła się pierwsza aukcja, w czasie której wylicytowano m.in. sukienkę Agnieszki Radwańskiej, piłkę i koszulkę z podpisem Cristiano Ronaldo, naszyjnik z bursztynem przekazany przez Pierwszą Damę Agatę Kornhauser-Dudę, płaskorzeźbę pt. Anioł Stróż. Dużym zainteresowaniem cieszyły się narty przekazane przez Kamila Stocha oraz drużynę polskich skoczków z autografami, podarowane przez firmę Inglot, Voucher do Hotelu Blu Diamond oraz piłka z autografem Włodzimierza Lubańskiego. Na tegoroczną edycję balu podarowano nam aż 73 przedmioty. Zostały one rozłożone na 3 licytacje. Ogromnie dziękujemy ich nowym właścicielom za włączenie się w naszą akcję. Dla wszystkich lubiących niespodzianki zorganizowaliśmy loterię fantową.

W części oficjalnej prof. Dorota Sands – kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym oraz dr Marta Rachel – kierownik Kliniki Alergologii i Mukowiscydozy w Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie, przybliżyły problematykę mukowiscydozy z punktu widzenia lekarzy, natomiast podopieczny Fundacji – Pan Krzysztof Nowak, przedstawił mukowiscydozę z perspektywy dorosłego chorego. Był to także czas na pokazanie uczestnikom balu dotychczasowych działań fundacji oraz złożenie podziękowań Pani Prezes Monice Bartnik za okazywaną empatię oraz nieustannie podejmowane działania mające na celu utworzenie na Podkarpaciu odpowiednich warunków do leczenia mukowiscydozy zarówno dla dzieci, jak i dorosłych. Zwieńczeniem tej części balu był pyszny tort przygotowany przez Firmę Bamal, której serdecznie dziękujemy!
Uroczystość uświetnili swoimi występami pary taneczne, Aleksanra Markowicz-Violin oraz podopieczny Maciej Dańko, który wraz z siostrą Aleksandrą Dańko zaśpiewali dla gości dwa utwory: ‘Hej Wy’ i ‘Niech żyje bal’. Goście mogli bawić się przy muzyce zespołu Blu Art Cafe.

Bal odbył się w Restauracji Coloseum w Jarosławiu. Składamy wielkie podziękowania dla Pana Dawida Michalika, który dołożył wszelkich starań, aby wszystko zostało profesjonalnie przygotowane. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy!

Nasi Sponsorzy oraz Darczyńcy:

Mtropolita Przemyski Arcybiskup Adama Szal
Kardynał Stanisław Dziwisz
J. E. Ks bpa Stanisław Jamrozek
-Ireneusz Mazur
>Mariusz Kulaga
Agnieszka Radwańska
Natalia Matysiak
Aleksandra Skalska-Bajan i Andrzej Bajan
Marcin Lubera
Ewa Blusiewicz
Dominik Turek
Konrad Czwakiel
Ewa Bieniasz
Grzegorz Nowosielecki
Jacek Kucab
Firma Marianki
Pierwsza Dama Agata Kornhauser – Duda
Barbara Czuba
Poseł Anna Schmidt-Rodziewicz
Małgorzata Słowińska
Małgorzata Szwagiel
Mateusz Korecki
Jonathan Zając
Kwiaciarnia Anny i Pawła Michalskich
Katarzyna i Andrzej Dańko
Radosław Cwetkow
Andrzej Kyc

Kup kalendarz „Mukohelp 2019”

Dzięki naszym partnerom udało się zrealizować marzenia 14 pań chorych na mukowiscydozę o profesjonalnej sesji zdjęciowej. Jej efekt zdobi teraz 12 kart niepowtarzalnego, w pełni profesjonalnego kalendarza na 2019 rok.

Jeśli zechcecie Państwo wesprzeć osoby chore na mukowiscydozę wystarczy zakupić nasze wydawnictwo w cenie 50 zł za pełnoformatowy kalendarz i 20 zł za kalendarz biurkowy. Cały dochód zostanie przeznaczony na wsparcie chorych.

Jak kupić nasz kalendarz?

Skontaktuj się z nami mailowo kontakt@muko.help  Wyraź deklarację zakupu kalendarza/kalendarzy.

Wpłać 50 zł lub 20 zł za jeden kalendarz na konto naszej fundacji  11 9096 0004 2001 0078 3310 0001 w tytule przelewu – Twoje imię i nazwisko oraz adres, na który mamy wysłać kalendarz/kalendarze.

Kalendarz wysyłamy po otrzymaniu przelewu.

Dokonać zakupu można również bezpośrednio w siedzibie fundacji Pl. Mickiewicza 11, 37-500 Jarosław, od poniedziałku do piątku, w godzinach 8.30-15.00.

Uwaga! Ilość kalendarzy jest ograniczona. Sprzedaż prowadzimy do wyczerpania nakładu.

Istnieje również możliwość wsparcia naszej fundacji dowolną kwotą – możesz wpłacić darowiznę, za co bardzo dziękujemy!

Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę MUKOHELP

37-500 Jarosław

Pl. Mickiewicza 11

11 9096 0004 2001 0078 3310 0001

Kalendarz „Mukohelp 2019″

Już od 4 grudnia będzie można kupić, za pośrednictwem naszej strony internetowej oraz w siedzibie Fundacji, kalendarz „Mukohelp 2019”.
Dzięki naszym sponsorom udało się zrealizować marzenia 14 pań chorych na mukowiscydozę o profesjonalnej sesji zdjęciowej w cudnych sukniach marki Vivaldi Boutique. Oprócz tego wizażyści firmy Inglot zadbali o subtelny makijaż pań, a stylista fryzur Agnieszka Bereś The Stylist doborem fryzur. A wszystko to w stylowych i ekskluzywnych wnętrzach hotelu Blue Diamond.
Efekt sesji zdobi teraz 12 kart kalendarza na 2019 rok. Zatem jeśli zechcecie Państwo wesprzeć osoby chore na mukowiscydozę, nic prostszego. Wystarczy zakupić „cegiełkę” w wysokości 50 zł za pełnoformatowy kalendarz i 20 zł za kalendarz biurkowy. Cały dochód zostanie przeznaczony na wsparcie chorych na mukowiscydozę.
Informacje o tym, jak dokładnie stać się posiadaczem tego niezwykłego wydawnictwa już od 4 grudnia na stronie Fundacji.

To była wizyta, która na długo zapadnie nam wszystkim w pamięci

18 października 2018 r., podopiecznych Fundacji oraz ich rodziny odwiedziła Pierwsza Dama, Pani Agata Kornhauser-Duda. Przyjechała na nasze zaproszenie, by spotkać się zarówno z chorymi na mukowiscydozę, ich bliskimi, ale także porozmawiać o działalności naszej Fundacji, potrzebach i możliwościach pomocy.

Trzygodzinna wizyta Pierwszej Damy w Jarosławiu miała kameralny, wręcz rodzinny charakter. Rozpoczęła się od wizyty w domu Paulinki. Bez mediów i zamieszania zazwyczaj towarzyszącego oficjalnym wyjazdom żony Prezydenta RP. Było to niezwykle ciepłe i serdeczne spotkanie. I nie będziemy ukrywać, związane z wieloma pozytywnymi emocjami.
Następnie Pierwsza Dama udała się do siedziby Fundacji, gdzie spotkała się z kolejnymi podopiecznymi i ich rodzinami. Pani Agata Kornhauser-Duda zadawała mnóstwo pytań, była naprawdę ciekawa problemów i możliwości ich rozwiązywania. Obiecała nam swoją pomoc i wsparcie, ale o tym przyjdzie jeszcze czas napisać. Wracając do wizyty, zapraszamy do obejrzenia pięknego fotoreportażu, który najlepiej oddaje emocje towarzyszące nam wszystkim podczas odwiedzin Pierwszej Damy. Na koniec spotkania podopieczni Fundacji oraz ich rodziny zostali zaproszeni do osobistych odwiedzin Pałacu Prezydenckiego, gdzie będą gośćmi Pani Prezydentowej, a także otrzymali pamiątki i upominki ufundowane przez Kancelarię Prezydenta RP.

Chcemy tą drogą podziękować Pierwszej Damie, Pani Agacie Kornhauser-Dudzie, że zechciała przyjąć nasze zaproszenie i odwiedzić nas w Jarosławiu. Dziękujemy za samą wizytę, ale także niezwykłą empatię i okazane serce. Uwierzyliśmy, że nie jesteśmy sami w niesieniu pomocy i spełnianiu marzeń naszych ciężko chorych podopiecznych. Jesteśmy niezwykle wdzięczni za otrzymane wsparcie, ale także obietnicę wymiernej pomocy.

Dziękujemy Pani, Pierwsza Damo!